Фев
2019
Френсис передвигалась мелкими шаркающими шажками. Ее тело было ссутулено, смотрела она не прямо перед собой, а под ноги. Казалось, она не заметила меня, хотя прошла всего в паре шагов. Ее обветренное лицо выражало отстраненность, взгляд был пустым и безразличным, но я знала: она понимает, что я здесь. Поэтому я произнесла ее имя.
Она приостановилась и подняла голову: «А?». Я сказала: «Френсис, ты как будто спишь на ходу». Она встрепенулась, посмотрела мне прямо в глаза и ответила: «Так и есть!». Потом она снова медленно опустила взгляд, лицо ее стало безразличным, и она, шаркая, ушла.
За прошедшие недели я провела с Френсис несколько часов и уже знала, что она часто ходит в полусне, как сомнамбула, — не бодрствуя, как обычные люди, однако всё же будучи способной иногда соотносить себя с внешней реальностью и, например, говорить со мной. У Френсис была болезнь Альцгеймера на поздней стадии, и о ней с нежностью заботился ее единственный сын, который ушел с работы, чтобы полностью посвятить матери свое время.
Сын Френсис попросил меня о помощи — ему одному было трудно справляться с уходом из-за специфического режима дня матери и ее растущей тревожности по вечерам. Ночью Френсис спала всего два-три часа, а весь день была беспокойной и возбужденной. Она придумала себе такое занятие: доставала из шкафчиков на кухне все чашки, стаканы и миски, наливала в них теплую воду и расставляла на кухонной стойке, на столе и даже на полу. Затем она начинала вынимать всё из платяных шкафов и раскладывала одежду и обувь по своей кровати и по полу, при этом часто снимая вещи с вешалок и наваливая их кучами повсюду.
Она всё время была в движении и почти не присаживалась. Чтобы хоть как-то накормить Френсис, ее сын ставил на стол тарелку с едой, которую можно есть руками, — принимала пищу она только на ходу.
До выхода на пенсию Френсис была пекарем. На протяжении большей части жизни день Френсис начинался задолго до рассвета, когда она заливала закваску теплой водой. Кроме того, значительное время Френсис посвящала работе на участке. Сын с любовью вспоминал, как ловко она копала, рыхлила, сажала и поливала, содержа все свои грядки в образцовом состоянии. Френсис всю жизнь постоянно была чем-то занята.
Я сразу заметила, что, хотя сын вполне справлялся с уходом за ней, он, судя по ряду признаков, находился в состоянии крайнего стресса. Бесконечные ночные пробуждения, вызванные активностью Френсис, и дефицит сна совершенно измотали его.
Он жизненно нуждался в отдыхе и спокойном сне, который не прерывался бы из-за матери. Также ему было необходимо отвлечься от своих обязанностей по уходу и посвятить какое-то время себе, занявшись тем, что приносит ему удовольствие.
Что такое деменция и с чем ее путают
Слово «деменция» (dementia) — латинского происхождения: de означает «от», а mens — «ум, разум». Таким образом, деменция — это состояние отделенности от собственного разума или оторванности от своей прежней жизни.
Сама по себе деменция во всех своих разнообразных проявлениях (снижение когнитивных способностей, особенности поведения, настроения, психологического состояния, нарушения мышечной памяти и т. д.) — это симптом, так же как кашель или лихорадка — симптомы гриппа.
Деменцию часто путают с болезнью Альцгеймера. Но последнее — это болезнь, причина, тогда как разнообразные проявления деменции — лишь симптомы, следствия, вызванные либо болезнью Альцгеймера, самой распространенной причиной деменции, либо каким-то иным заболеванием или нарушением, к примеру — интоксикацией. Если после обследования доктор сообщает вам пугающую новость: «У вас деменция», — вашим следующим вопросом должно стать: «А что ее вызвало?».
Кроме того, нужно отличать деменцию от делирия. Хотя они характеризуются похожими симптомами, их причины различны.
Деменцию обычно характеризуют как необратимое снижение когнитивных функций с утратой кратковременной памяти, вызванное органическим поражением мозга, — чаще всего вследствие болезни Альцгеймера или множественных очагов ишемического инсульта.
Делирий же — это состояние, характеризующееся нарушением когнитивных функций, помутнением сознания и дезориентацией, которые являются обратимыми при устранении причин. Симптомы делирия развиваются стремительно, а не на протяжении длительного времени, как при деменции. Я часто рекомендую ухаживающим провести тщательное медицинское обследование своего подопечного, чтобы исключить возможность делирия или других нарушений, вызывающих схожие с деменцией симптомы.
У человека с деменцией могут присутствовать, помимо прочих, следующие симптомы:
спутанность сознания;
дезориентация;
двигательные итерации (многократно повторяющиеся движения);
нарушение концентрации внимания и усвоения информации;
нарушение ориентации в пространстве (например, сужение поля зрения);
тревожность;
страх;
паранойя.
Практически у каждого дементного больного наблюдается прогрессирующая утрата кратковременной памяти. Также бывает характерна шаркающая походка, потеря равновесия, нарушение зрительно-пространственных функций.
Часто деменция отрицательно влияет на способности к здравому суждению и самоконтролю, в результате чего больной начинает совершать странные и нехарактерные для себя поступки. Трудности могут возникнуть и с принятием решений. Нередко страдают самодисциплина и умение выполнять несколько задач одновременно; многие люди с деменцией отказываются от своих привычных занятий, если вокруг много отвлекающих внешних стимулов.
Деменция: мозг как головка сыра
Чтобы наглядно изобразить, как мозг постепенно оказывается неспособен нормально исполнять свои функции, представим, что здоровый мозг — это головка твердого сыра чеддер; в таком случае мозг человека с деменцией будет похож на ломоть швейцарского сыра, весь в крупных дырках. А внутри этого дырчатого куска сидит голодная крыса. Эта крыса и есть причина и источник постоянно прогрессирующей потери нормальных функций мозга и расширяющегося списка симптомов деменции.
Мы пока не знаем, как эта крыса, назовем ее мистер Альцгеймер, поселяется в мозгу. К сожалению, мы также до сих пор не придумали, как выгнать или остановить ее — или хотя бы замедлить ущерб от ее прожорливости. Крыса бегает по всему мозгу, вгрызаясь в сыр и оставляя новые дыры. Темперамент мистера Альцгеймера может быть очень разным. Иногда он поначалу тихо крадется, а потом вдруг начинает отхватывать то там, то сям большие куски, — тогда потеря функций мозга бывает стремительной и неожиданной. А иногда он пробирается окольными путями, на протяжении месяцев и даже лет выгрызая в мозгу причудливый лабиринт утраченных функций.
Порой вы с радостью замечаете, что весь день больной находится в ясном сознании, в одной реальности с вами, — значит, сегодня вам достался сыр. Но в другой раз он оказывается потерянным, возбужденным или сидит и безучастно смотрит перед собой, — значит, этот день пришелся на дырку в сыре.
Знать о деменции — это в том числе и трезво осознавать: прогрессирующую потерю нормальных функций мозга невозможно прекратить, приостановить или замедлить, и если ущерб от деменции стал очевидным, то дальше симптомы будут только ухудшаться. Ухаживающий должен мыслить рационально и понимать: лучшее, что он может сделать, — это помогать больному справляться с тяжестью неотвратимых симптомов.
Тяжесть работы по уходу трудно переоценить. С одной стороны, вы должны быть спокойны и терпеливы, относиться к больному с сочувствием и беречь его человеческое достоинство. С другой стороны, вам нужно ежедневно трудиться изо всех сил, обеспечивая все его потребности: кормить, мыть, одевать и всячески заботиться о нем.