мая
2016
Мария живет с болезнью уже более десяти лет. Она рассказала о том, что после постановки диагноза ее жизнь стала насыщеннее, чем раньше.
Диагноз за пять минут
Болезнь Паркинсона диагностировали у меня 12 лет назад, хотя первые признаки заболевания появились раньше. Я работала учителем и заметила, что очень сильно начала дрожать рука при письме. Я списала это на стресс, думала, что связано с нервной работой, но тремор не проходил – в результате я была вынуждена уйти из школы.
Сначала дрожание руки меня не очень беспокоило, но симптомы не исчезали, усиливались – я решила обратиться к врачу. Диагноз был поставлен за пять минут – все-таки, признаки болезни Паркинсона довольно очевидные. С диагнозом проблем не было, проблемы начались дальше.
Паркинсон хоть и известное заболевание, но врача, который мог бы вести меня, в моем городе не оказалось. На весь Ульяновск, где я жила в то время, было всего 20 больных с таким диагнозом. Мне назначили лечение – довольно старый и неэффективный препарат, основным преимуществом которого была низкая цена.
В Медико-социальную экспертную комиссию для установления инвалидности я обратилась только через полтора года после постановки диагноза и в 2006 году мне дали третью группу инвалидности. Из школы я ушла, найти новую работу мне не удалось, так что с 52 лет я на пенсии.
Всех отправляю в интернет
Сразу после того, как мне поставили диагноз, я стала искать информацию про болезнь Паркинсона в интернете. Прочитала, что важно подобрать терапию и принимать назначенные лекарства – тогда есть шансы, что болезнь не очень повлияет на продолжительность жизни. Узнала о том, что болезнью Паркинсона страдали многие известные люди. Например, папа римский Иоанн Павел II, да и еще куча людей. Родные, конечно, очень охали и волновались, да и дети переживали, а я всех отправляла в интернет.
Сейчас я живу в Подмосковье – поближе к детям, которые мне очень помогают. В Ульяновске я очень стеснялась своего заболевания, прятала дрожащую руку. Мне было неловко, я ограничивала контакты с людьми. Многие понимали все неправильно, обвиняли меня в алкоголизме, например. После переезда стала больше общаться, вообще пересмотрела свои взгляды на жизнь.
Кроме этого, переехав ближе к Москве, я смогла обратиться к квалифицированным врачам. Правда, в моем подмосковном городе нет таких специалистов, даже с обычным неврологом проблема. Но я нашла специалиста по болезни Паркинсона в Москве – это Наталия Владимировна Федорова из Центра экстрапирамидных заболеваний ЦНС. Она помогла мне скорректировать лечение, сейчас я могу обратиться к ней при возникающих проблемах.
Не совсем типичный случай
Вообще, случай у меня не совсем типичный. Первые признаки появились довольно рано – еще до 50 лет. Сейчас мне 62. Конечно, за это время болезнь прогрессировала, но я в лучшем состоянии, чем можно было бы предположить. Я полностью себя обслуживаю и проблем в бытовом плане пока нет. Из-за болезни пришлось научиться есть левой рукой, приспособиться к этому.
Важно не забывать про лекарства, хотя их не так уж много, но принимать их нужно, без них мое состояние ухудшается. Чтобы не забывать, я ставлю себе напоминалки.
Тем, кому поставили болезнь Паркинсона, я советую по возможности изучить все, что пишут, ну и собственную историю болезни изучить. Думаю, что это не приговор – появляются новые средства и методы лечения каждый год. Знаю, что многие больные Паркинсоном страдают депрессией, что только усугубляет течение болезни.
Кроме того, координация движений нарушается, что увеличивает риск падений. Травмы нередко становятся причиной смерти больных Паркинсоном – надо помнить про это и быть осторожнее.
Сейчас я перестала стесняться своего заболевания, общаюсь с детьми и внуками, занимаюсь вокалом – пою в хоре. Много вяжу, начала рисовать, никогда в жизни не рисовала. Я пользуюсь интернетом активно, но на форумах, где общаются люди с болезнью Паркинсона, я не сижу, времени на это нет. В общем, настрой у меня позитивный и думать о том, что я больна просто некогда.
